Unai tiene seis años y ya empieza a correr. Es todo un logro, pues aún se está adaptando al corazón que le han trasplantado para acabar con la miocardiopatía que le impedía andar y le provocaba pérdidas de conciencia. Además, durante casi un año vivió con una especie de corazón artificial que le dio el tiempo que necesitaba y sin que su salud se deteriorara hasta que apareció un órgano compatible.
Le operaron en el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, que ha sido reconocido por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud como centro de referencia en España en trasplante cardíaco infantil. El centro, que es el único que realiza este tipo de operación en Cataluña, ya contaba con otras 19 acreditaciones de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) por otras patologías.
El Programa de Trasplante Cardíaco arrancó en 2006 con un trasplante cardiopulmonar, el primero que se realizaba en España a un niño. Dos años después, se realizó el primer trasplante cardíaco y desde entonces se han hecho 22 con una supervivencia del 84,2% a los 3 años de la intervención, según ha informado este lunes el hospital en un comunicado.
El centro atribuye el éxito del programa al uso de dispositivos de asistencia ventricular, una especie de corazones artificiales evitan que la salud del paciente se deteriore sustituyendo total o parcialmente la función del corazón. Están formados por dos bombas neumáticas —que emulan los ventrículos— que, conectados al corazón o a los grandes vasos sanguíneos, bombean la sangre.
"Si no hubiera sido por ese aparato, Unai no hubiera aguantado. Le ha salvado la vida", explica a 20minutos.es la madre del pequeño, Yolanda, que ha vivido los dos últimos años en el hospital junto a su hijo, uno de ellos en la UCI pasando las noches en una silla. El fin de semana era relevada por su marido. Le diagnosticaron una miocardiopatía cuando sólo tenía un mes y siete días de vida. El 40% de los niños mueren a los dos años del diagnóstico de esta enfermedad, que sufre una de cada 100.000 personas.
Dos años en el hospital
El pequeño fue incluido en la lista de trasplante cardíaco en noviembre de 2009, pero el corazón no llegaba. Además, "debía ser un corazón fuerte para compensar los daños que habían sufrido los pulmones", pues Unai tenía hipertensión pulmonar, indica Yolanda. Su hijo aguantó hasta los cuatro años con medicación y fue entonces, a la espera de un órgano compatible, cuando los médicos decidieron colocarle el dispositivo de asistencia ventricular.
"Él sabía que llevaba un corazón artificial pero lo que más le preocupaba era poder jugar, hacer una vida normal", asegura Yolanda, quien recuerda que su hijo no podía moverse pero que gracias al dispositivo le bajó la presión arterial. "Empezó a sentarse en la cama y venía una maestra a darle clases", recuerda la madre de Unai, muy agradecida a los médicos, las enfermeras, los payasos, los fisioterapeutas y el resto del personal.
Hasta ese momento, sólo se había utilizado el dispositivo durante seis meses pero Unai se ha convertido en el que más tiempo ha llevado uno de estos corazones artificiales. Se lo colocaron el 30 de noviembre de 2011 pero no pudieron trasplantarlo hasta casi un año después, el 4 de noviembre de 2012. Pero su lucha no acabó entonces, pues su cuerpo rechazó el corazón cuatro veces aunque con medicación lograron que acabara aceptándolo. Seis meses después, recibió el alta hospitalaria y regresaron, por fin, a su casa, en Lleida.
"Dije que o volvía a casa con Unai o no volvía", recuerda Yolanda. "Ya anda y corre a su manera porque tiene un retraso psicomotriz y de habla, es más pequeño y está lleno de cicatrices pero es feliz", asegura. Todavía no puede ir al colegio y sigue medicándose pero "tiene la posibilidad de vivir que otros no han tenido", añade en referencia a los niños que han muerto en el hospital a lo largo de estos dos años. "La felicidad no es completa porque los trasplantes tienen fecha de caducidad pero esperamos que haya nuevos avances médicos", añade la madre de Unai, quien anima a la donación de órganos.
Mejoras médicas
Cada año nacen en Cataluña unos 600 bebés con cardiopatías congénitas, las malformaciones congénitas más frecuentes con una incidencia de entre 5 y 12 casos por cada 1.000 recién nacidos vivos. Cerca del 25% requerirá tratamiento quirúrgico durante la infancia.
Los avances tecnológicos y el perfeccionamiento de la técnica han permitido aumentar considerablemente la supervivencia de estos pacientes, por lo que cada vez son más los pequeños que al crecer requieren un trasplante para acabar con la insuficiencia cardiaca y evitar que el corazón falle. Sin embargo, las mejoras médicas también hacen que cada vez sea más difícil conseguir órganos.
Ante las dificultades para encontrar donantes para niños, Vall d'Hebron trabaja para lograr trasplantar órganos de grupos sanguíneos no compatibles, lo que permitiría aumentar el número de donantes para niños menores de tres años.
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