Carlos nunca ha ido a un cumpleaños ni a una fiesta en su colegio, ni siquiera ha podido comer nunca en el comedor. Tiene 10 años y es multialérgico desde los siete meses. La lista es larga: la proteína de leche de vaca, los frutos secos, el marisco, frutas como el kiwi y la piña y, su «última adquisición», su alergia a la exposición al sol. Su madre, Elena, nos cuenta que tuvo que abandonar su trabajo para dedicarse en exclusiva a Carlos, ya que no podía dejar nada de su alimentación al azar. «Si hoy todavía es complicado en algunos colegios, hace diez años era todavía peor. Además, Carlos reaccionaba por inhalación y por contacto, así que no podía exponerlo a los vapores de las comidas de otros compañeros», recuerda.
Un descalabro económico
«Económicamente es un descalabro, no es fácil de encontrar productos aptos para todas sus alergias porque el que no lleva tal alérgeno resulta que contiene o puede contener trazas. La única forma de evitar esto es comprando muchos de éstos productos en sitios especializados, con el coste económico que conlleva», añade.
Elena va con los tupper de Carlos a todas partes. «Pese a la protección que nos brinda la legislación, no te puedes fiar. En casa, se cocina primero la comida de Carlos y luego la del resto de la familia, para evitar la contaminación cruzada. Viajes pocos, porque la psicosis te acompaña a todos los sitios y ves peligro en todos lados, cuando vamos de vacaciones siempre elegimos pisos de alquiler y hoteles con cocina propia. Viajar al extranjero, ni nos lo planteamos».
Afecta a toda la familia
Carlos tiene un hermano de 5 años, al que sus padres intentan dar un poco de normalidad. «A todos nos afecta mucho, básicamente porque en este país todo se celebra alrededor de la comida: cumpleaños, cenas de amigos, Navidad, comuniones, bodas, aperitivos, la castañada del colegio, los adornos de Navidad del colegio utilizando materiales reciclados tipo hueveras...».
Según la Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex, la mayoría de los incidentes de alergia alimentaria tienen su origen en alimentos no envasados, entre los que se encuentran los servidos en establecimientos de hostelería y restauración. La Comisión Europea ha reconocido que 7 de cada 10 reacciones alérgicas graves ocurren cuando la gente come fuera de casa.
Mejor etiquetado
La nueva legislación, que entró en vigor el pasado diciembre, por primera vez obliga a disponer de la información alimentaria relacionada con las 14 sustancias alergénicas de declaración obligatoria, también en alimentos no envasados, a granel, y de venta a distancia. «Hasta que no entró en vigor la ley (hace 3 años) el etiquetado era incompleto, confuso y con ganas de poner a prueba la visión del comprador. Letras pequeñas sobre fondos a veces inhumanos; yo a veces pensaba que era Sherlock Holmes con mi lupa y mi lista de alérgenos y compuestos prohibidos a todos los supermercados, echando la mañana para descifrar el etiquetado para luego descubrir la maldita proteína láctea escondida en una maraña de compuestos. Y así con todo», explica Elena.
«La nueva normativa, va a beneficiar al alérgico en algunos aspectos en otros según estoy comprobando por experiencia propia más bien se la va a complicar más porque aún no se ha legislado el tema de las trazas, algo que desde la asociación se ha luchado desde hace muchos años. Es una pena que no lo hayan completado».
Guillermo, alérgico al huevo
La importancia de los «detalles» es clave para los afectados. De ahí la sensación de que la legislación es insuficiente. Guillermo Lopez, padre de Guillermo, de 5 años, nos explica algunas de las que ha tenido su hijo, alérgico a la leche y al huevo. «La primera fue por chupar un envase que había contenido leche y sufrió hinchazón de labios que, con el paso de las horas y con lavado de la zona, desapareció. La segunda reacción fue cuando tomó una palomita que tenía mantequilla. Afectó a las vías respiratorias, y nos llevamos un buen susto.
El temor a que esto pueda suceder en cualquier momento, hace que salir de casa sea una aventura poco agradable. «Desde que sales de tu entorno más inmediato (tu propio domicilio) se debe estar expectante ante cualquier cosa relacionada con alimentos debido al desconocimiento que existe en todos los sectores y a la poca concienciación que hay respecto a las alergias alimentarias. Todavía te ven como un bicho raro y con cara de circunstancias cuando explicas el problema. No se está preparado, casi en ningún sitio, para atender a alguien con un problema de alimentación», explica Guillermo.
Una gran familia de afectados
Tanto para él como para Elena, la Asociación ha sido un apoyo clave en sus vidas y las de sus hijos. «Las ventajas de pertenecer a una asociación de pacientes son todas y más. Cualquier duda y/o problema están ahí para escucharte y siempre respaldados por médicos especialistasque resuelven cualquier cosa que pueda surgir.
Se forma una gran familia entre todos los que pertenecemos a la asociación y lo mejor de todo es que, cuando hablas de alguna cosa relacionada con tu problema, todos/as te entienden y saben de lo que estás hablando. Sin la fuerza de una asociación y el trabajo diario por defender tus derechos no sería posible que instituciones y legisladores pudieran escucharte y mucho menos cambiar las leyes y normas».ABC
