5 de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara
Un promedio de cinco de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara,
las cuales son transmitidas de manera genética, precisó María Lourdes
Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras
(FEPER).“Las necesidades de un paciente con una enfermedad rara son innumerables. Actualmente, existen muchas carencias, tanto en materia legislativa como clínica, que impiden un tratamiento adecuado. Sin embargo, nuestra federación viene trabajando en una serie de frentes y se han logrado una serie de avances a favor de los pacientes”, indicó Rodriguez a través de un comunicado de prensa.
En el marco de las celebraciones por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se recuerda el último día de febrero, la vocera informó que plantearán al Congreso de la República una problemática integral del paciente, desde su tratamiento hasta su acceso al aseguramiento.
Cifras
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, y que aproximadamente una de cada 100,000 personas padece de alguna de ellas. Se calcula que solo en el Perú existe un registro de 4500 enfermedades identificadas.
Alrededor
de 25 millones de individuos en los Estados Unidos, unos 30 millones en
la Unión Europea y a más de 300 millones de personas en todo el mundo
son afectados por enfermedades raras.
