¿Existe aún el sida?
El sida ha generado en España y en el mundo mucho dolor, enfermedad y muerte. La discriminación y la autoexclusión han sido, y son aún, una realidad para las personas con VIH, virus presente en más de treinta y tres millones de individuos en el mundo. Una verdadera epidemia que no trata de números, sino de personas, y donde las estadísticas, además, no reflejan toda la magnitud del tema (casos de sida por un lado, portadores sanos del virus por otro, parejas, familiares, personas con miedo, estigmatización… ).
Al mismo tiempo, el sida ha tenido efectos muy positivos en la salud. Parece un contrasentido, pero no lo es; los problemas son, a veces, oportunidades, aunque, en ocasiones, las crisis hagan desaparecer Planes Nacionales, reduzcan ayudas y presupuestos, se planteen crear redes paralelas de atención, propongan a las asociaciones cambiar su activo y vital papel realizado hasta ahora y generen situaciones como las que se plantea, con algunos pacientes (por una cuestión de papeles) que pronto no tendrán derecho a seguir recibiendo su tratamiento.
Gracias al sida hubo en España un antes y un después en la Salud Pública. Un antes y un después en temas tan relevantes como el abordaje del impacto emocional ligado a la enfermedad (en pacientes y en profesionales). También, un antes y un después en aspectos como la incorporación paulatina de los diagnósticos conductuales para identificar los factores que influían en los comportamientos, especialmente en aquellos aparentemente ilógicos: usuarios de prostitución que pagaban, y pagan, más dinero por tener prácticas sexuales inseguras; o profesionales que sólo tomaban, y toman, medidas higiénicas preventivas cuando el paciente tenía/tiene “mala pinta”. También ha permitido impulsar líneas de investigación en nuevos tratamientos y en la búsqueda de vacunas; y como no, ha habido un antes y un después en la adherencia al tratamiento que ha permitido pasar de una patología casi mortal a una enfermedad crónica.
Ya dijo Jonathan Mann, responsable que fue del Programa sobre el Sida de la OMS que “Tendríamos que aceptar que el comportamiento del ser humano es mucho más complejo que cualquier virus”. Por cierto, el doctor Mann también sugería a los profesionales de la salud que mantuvieran durante un mes una sexualidad segura, para que supieran de qué estaban hablando (animamos a los lectores que hayan tenido durante este último mes relaciones sexuales siempre seguras, a que lo digan en voz alta). Finalmente, y no menos importante, se produjo también el empoderamiento de los pacientes y, por fin, lo que solía quedarse en papel mojado (la famosa participación de la población) fue una realidad. Casi nada fue igual después del sida.Es evidente que es necesario seguir luchando para detener la enfermedad; es crucial seguir comunicando para convencer de lo importante que es utilizar el condón en las relaciones sexuales con penetración, y usar las jeringuillas una sola vez; es fundamental seguir dando la cara por los derechos de afectados e infectados y conseguir que no se les trate como culpables, que no se les excluya, que no se les margine, y así puedan vivir más tiempo y con mejor calidad de vida (física, emocional y social).
La buena noticia fue que se “igualó a la alta” y la gestión emocional, la adherencia al tratamiento, la investigación, el diagnóstico conductual y la participación activa de los ciudadanos emergieron del territorio “sida” para empapar a toda la sociedad. Además se aplicó a todo tipo de pacientes, incluso de forma preventiva a buena parte de los ciudadanos, actuando sobre los tres componentes de la salud: el biológico, el psicológico y el social.
La mala noticia ha sido que la potencia de los instrumentos y la espectacularidad de los medios ha hecho olvidar, con frecuencia, los objetivos, los fines. ¿A qué nos dedicamos? y ¿A quién? Como decía Josep Torres: “La mismas manos sirven para acariciar y para estrangular. El problema, por tanto, no está en las manos, sino en el objetivo, en el para qué” ¿Es el paciente un medio para que el Doctor X publique artículos en revistas científicas y aumente así su prestigio y su caché? ¿Es el alumno un medio para que el Profesor Y pueda usar las últimas novedades pedagógicas (virtuales o presenciales)? ¿Cuál es el medio, cuál es el fin? ¿Cuál es, honestamente, el objetivo? Es importante hacernos preguntas, para con ello, debatir Reales Decretos y plantear alternativas (en voz alta o por carta como han hecho las asociaciones a la ministra), a algunas de las medidas planteadas para no perder gran parte del camino avanzado.
El sida nos ha enseñado cosas que no podemos olvidar. La memoria es necesaria para actuar en el presente y para ganar el futuro. En el sida y en la vida. Vamos a intentar seguir igualando a la alta ¿O es que vamos a pensar, como algunos quizás les gustaría, que ya no existe el sida?El sida, por todo lo que nos ha permitido aprender y avanzar en los últimos años, se merece que le dediquemos nuestra última “vuelta de tuerca”. La del H-alma. Esa alma con h de honestidad (las personas que lo necesiten tiene que tener siempre acceso al tratamiento pues les va la vida y la salud, y eso no es negociable, digan lo que digan los mercados), con h de humildad (preguntando, escuchando, empatizando y reforzando a las personas para ayudarles a mejorar su salud y a adherirse al tratamiento y a los consejos ) y con h de hechos (programas de entrenamiento para profesionales y ciudadanos dirigidos a hacer compatible el placer y la salud, a mejorar la adherencia al tratamiento, a ayudarse de #pacienteApaciente –de forma presencial o 2.0- para que de tu a tú el mensaje llegue mejor o nuevas investigaciones sobre las emociones y los comportamientos).
José Luís Bimbela y Joan Carles March son profesores de la Escuela Andaluza de Salud Pública.
