La cirugía músculo esquelética multinivel, una intervención quirúrgica de gran complejidad, podría conseguir que hasta 70% de los niños con parálisis cerebral mejoren su movilidad, controlando la postura y el equilibrio y mejorando su forma de caminar y sostenerse, lo que supone un "aumento de autonomía" del paciente y "facilita el cuidado" para los padres, incrementando en ambos casos su calidad de vida.
Esta técnica se lleva a cabo con éxito en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, centro pionero en su desarrollo en España y de referencia a nivel nacional, con más de ocho años de trabajo a sus espaldas, y alrededor de 25 cirugías músculo esqueléticas multinivel realizadas al año.
"Buscamos la perfección esquelética o biomecánica para que el paciente dentro de sus limitaciones neurológicas se pueda desenvolver mejor", explica a Europa Press el médico adjunto del Servicio de Ortopedia y traumatología Infantil del Hospital Niño Jesús, Ignacio Martínez Caballero.
Este es el "objetivo prioritario" en esta intervención, una cirugía compleja que puede requerir colocar el hueso a nivel de rodilla y pies en su sitio, combinándolo con el equilibrio de las articulaciones. Así, se interviene sobre varios miembros inferiores (cadera, piernas y/o pies) para intentar corregir las posibles deformaciones de huesos, tendones y/o articulaciones.
"En distintitos niveles hay dos cirujanos a cada lado actuando y se tiene que realinear las dos extremidades inferiores de la mejor manera posible en los tres planos del espacio", señala al explicar una intervención de entre 4 y 5 horas que "puede requerir que en un solo proceso quirúrgico se combinen hasta 20 actos quirúrgicos".
Solo se trabaja el sistema músculo esquelético, aunque a la hora de plantearse la intervención hay que tener en cuenta que estos niños tienen otras afecciones que desde luego no se pueden ignorar, como pueden ser las sensoriales o las cognitivas; además hay pacientes muy limitados por sistema motor lo que impide que se les realice esa intervención. Así, hay un 20 o 30 por ciento de pacientes a los que, debido al mal control de cuello, tronco y cabeza, esta cirugía no es aplicable.
Además, no todos los pacientes son candidatos, la cirugía multinivel se considera normalmente entre los 10 y 14 años de edad. "Generalmente cuando llega a la pubertad el niño es cuando el brote de crecimiento hace que las deformidades esqueléticas se conviertan en rígidas", afirma, es entonces cuando el tratamiento rehabilitador que se puede realizar con toxina botulínica, con órtesis y con fisioterapia ya no es suficiente y, en ese caso, es cuando la cirugía esquelética suele realizarse.
Hay que ser conscientes de que algunas veces el objetivo es simplemente que, tras la cirugía, el paciente pueda ponerse de pie, o mantener el equilibro, corrigiendo la postura, con todo lo que significa; muchas veces puede suponer dejar la silla de ruedas por el andador, pero otras dejar el andador para caminar solo. "Si se entiende que la mejoría total puede estar en un diez, y nosotros partimos de un 4, tras la intervención les ponemos en un 6 o un 7", advierte.
"Una cuestión de formación"
"La parálisis infantil es un cajón desastre", por lo tanto, explica, la manera de enfrentarse a ella a la hora de plantearse la intervención es teniendo en cuenta eso, que no se trata de un único tipo de enfermedad que afecta a un área única del paciente. Esto hace necesario que el niño requiera un tratamiento global, dirigido por un equipo multidisciplinar formado por médicos, rehabilitadores traumatológicos y fisioterapeutas que, dependiendo del estado del paciente y de su evolución, determina y define qué tratamiento es el más indicado en cada momento.
"Esto es un libro que escribimos entre todos", y el proceso es largo, destaca el doctor Martínez Caballero, ya que se inicia meses antes de la intervención con la detección y diagnóstico, y paulatinamente se va planificando los pasos siguientes a la hora de abordarla. "Hay que establecer categorías funcionales y en función de cada categoría uno va desarrollando una hoja de ruta de tratamiento para establecer unas metas para cada una de ellas", explica.
Tras la evaluación, se pasa a la cirugía y, tras ella, el paciente suele quedarse en el hospital entre 4 y 5 días, después se les manda a casa durante un mes con escayolas (hasta las rodillas); se les establecen protocolos de rehabilitación y ortésicos, y al mes llega el primer proceso de rehabilitación, que "se suele hacer ingresado para estar encima de ellos y poder cuidar el dolor", a partir de ahí se da de manera ambulatoria.
Desde que empieza hasta que se consigue el pleno resultado de la intervención pasan meses pero los resultados muestran plena satisfacción para padres y pacientes. Además, ante una posible recidiva se puede hacer algún pequeño equilibrio entre articulaciones, que "es un gesto quirúrgico menor".
Aunque el número de intervenciones ha ido creciendo en los últimos años queda un gran número de pacientes a los que no llega este tratamiento; el desconocimiento sobre el mismo por parte de los padres y la falta de especialistas y servicios capacitados hacen complicada que esta intervención se protocolice. Precisamente, alrededor de 200 profesionales han acudido este fin de semana en Madrid al curso de Actualización en el manejo de la parálisis cerebral infantil, organizado bajo el auspicio del Hospital Niño Jesús, donde se ha tratado la cirugía músculo esquelética multinivel.
"Estos conceptos son por desgracia en España más nuevos que en otras partes de Europa y EEUU", explica, aunque para él lo importante es que los pacientes y los familiares entiendan y conozcan que se pueden beneficiar de estas intervenciones; y, por qué no, que los médicos vean que la "cirugía es una cuestión de formación", y para formarse, añade, "no solo se trata de leer de una técnica, también hay que verla y participar".
El papel fundamental de los padres
El papel de los padres es prioritario, "es una agente activo", por eso "se les informa y forma", para de algún modo quitarles la ansiedad que les pueda generar; aquí, además, se les pone en contacto con otros padres que han seguido este proceso. Generalmente, "los padres lo entiende y lo valoran porque hay un antes y un después tras la cirugía" y, destaca, "si ellos son cómplices, colaboradores de una manera activa, los resultados no tienen color con aquellos que no lo son tanto".
Este fue el caso del Alberto, un niño que ahora tiene 12 años intervenido por el doctor Martínez Caballero en abril del 2012 y que, como cuenta su padre, Carlos Torres, ha tenido un "cambio total", pasando de ir en silla de ruedas y ser "totalmente dependiente para el desplazamiento", a ser "independiente en su movilidad" gracias al andador que empezó a utilizar un par de meses después de la intervención.
Alberto que ha empezado este año el instituto, "ha conseguido libertad e independencia y eso le da felicidad porque puede ir y venir con sus amigos"; y para la familia ha supuesto "un paso de gigante" porque ven cómo han ganado todos en autonomía, y derribado parte de la dependencia psicológica que su hijo tenía hacia ellos.
"Esto es un paso adelante, es ir hacia otro objetivo. Nos mueve a seguir luchando y no perder las ganas. Ha sido una inyección de energía", explica Carlos, quien se lamenta de que se desconozca que una operación como la realizada a su hijo pueda "ayudar tanto" a pacientes con una lesión cerebral; y denuncia la "falta de información clara" que oriente por parte de la Administración y centros sanitarios a esta intervención. EP
