El 52% de las personas afectadas de párkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Incluso un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo. Esta es una de las conclusiones del estudio EPOCA, puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson(FEP), con la colaboración de AbbVie.
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a más de 150.000 familias en España. Esta enfermedad cursa con síntomas motores, no motores y cognitivos que perjudica la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas y sus cuidadores. Según los resultados de EPOCA, realizada en una muestra de cerca de 1.200 personas con párkinson, estos síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%.
Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia
Asimismo, la encuesta EPOCA revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia -lentitud en los movimientos-, uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.
«La encuesta es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos», asegura Fina Martí, del Hospital Clínic de Barcelona. La experta añade que los resultados «ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidisciplinar.
Actividad diaria
En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10% de las personas afectadas presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos 10 años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.
Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31% ha de desplazarse de su centro habitual
Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según EPOCA, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%).
«Las asociaciones tienen una doble función: por un lado, proporcionaninformación de calidad sobre la enfermedad, asesoran a las personas con párkinson y sus familias y les facilitan el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios especializados en párkinson. Por otro, la asociación es un punto de encuentro entre personas que están viviendo las mismas dificultades y velan por que sus derechos no sean vulnerados » afirma María Gálvez, directora general de la FEP. «La puesta en marcha de este tipo de estudios nos sirven para detectar las carencias de la asistencia sanitaria a través de las personas que sufren el problema. Con este estudio queríamos conocer la opinión de las personas con párkinson en España en relación a la asistencia sanitaria y los cuidados que reciben por parte de los servicios sanitarios», añade.
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