A Tim Wotton los médicos le dijeron que no viviría más allá de los 17 años a causa de su fibrosis quística, pero después de haber cumplido los 43 años vive cada día como si fuera su último, como relata a continuación a la BBC:
Cada hora de cada día es importante para mí porque nunca sé cuándo se me va a acabar el tiempo. Padecer fibrosis quística, una condición que limita la vida, impulsa mi sed de vida.
Me visto cada día como si fuera mi último día en este mundo. Nunca dejo mis prendas favoritas en el armario esperando ese momento especial. No veo la necesidad de quejarme de las pequeñas cosas que oigo en la oficina, en cambio tomo un tiempo cada día para apreciar algo natural, como una puesta de sol o el paisaje. Cada día debe estar salpicado de momentos especiales.
Durante la mayor parte de mi vida adulta nunca he estado más feliz que cuando mis fines de semana están repletos. Yo los llamo fines de semana Windows 7.
Les di ese nombre porque hay siete “ventanas” de oportunidades sociales después de terminar la semana de trabajo: viernes noche, sábado por la mañana, tarde y noche, y domingo por la mañana, tarde y noche.
Si soy capaz de llenar estos siete espacios de tiempo con una actividad de algún tipo -deporte, almuerzos, cenas, compras, cine, familia, fiesta- entonces, en mi mente, estoy saboreando cada momento.
Este estilo de vida abarca desde mi adolescencia, época universitara, todos mis años veinte y principios de los treinta, y fue impulsado por la posibilidad de que me iba a morir joven.
Hoy en día tengo diferentes prioridades, pero todavía aprovecho esas ventanas para incluir tiempo de calidad con la familia, socializar, mi trabajo como consultor de negocios, y ejercicio en forma de hockey los sábados y sesiones de gimnasio por las noches.
La fibrosis quística es una de las enfermedades hereditarias que amenazan la vida más comunes en el Reino Unido y afecta a más de 10.000 personas. Afecta a los órganos internos, especialmente a los pulmones y al sistema digestivo que se ven obstruídos con una mucosidad espesa y pegajosa, lo que hace que sea difícil respirar y digerir los alimentos. Cada semana, cinco bebés nacen con la condición, pero también cada semana se pierden tres vidas jóvenes.Actualmente no existe una cura.
Mi esposa, Katie, y mi hijo de siete años de edad, Félix, me proporcionan la motivación necesaria para mantenerme en la cima de mi batalla por sobrevivir y me ofrecen un suministro de recuerdos que afirman mi deseo de vivir.
Katie, una enfermera jefe, entiende mis necesidades médicas desde el primer día. Frecuentemente toso tan duro y durante tanto tiempo que vomito, a menudo cuando me estoy preparando para ir a trabajar. Un solo ataque de tos puede durar más de una hora, y es agotador. Mi esposa me ayuda. Ella aprecia mi entusiasmo por la vida, pero a veces me recuerda bajar el ritmo.
Felix ha crecido rodeado de parafernalia médica y se ha acostumbrado a verme usar mi nebulizador de aspecto extraño y tomar mis 40 comprimidos por día, lo que él llama “los dulces del papá”.
Estoy cerca de ellos tanto como sea posible, y ofrezco a Felix tiempo de calidad, entrenándole para jugar hockey, levantándome temprano con él el fin de semana, haciendo excursiones familiares y llevando a Katie a cenar. Puedo lograr estas cosas a pesar de las dos a tres horas de tratamiento médico diarias, así como las visitas regulares al médico de cabecera, a la farmacia y al hospital.
Un cruel giro es que la enfermedad puede ser una condición solitaria ya que a los que la sufrimos se nos aconseja no relacionarnos cara a cara entre nosotros por miedo a enfermarnos más a causa de alguna infección cruzada (diferentes pacientes pueden portar diferentes bacterias). Esto significa que no podemos socializar fácilmente o darnos apoyo de forma regular.
Esta segregación de los pacientes se aplicó en las clínicas hace más de cuatro años, así que ya no soy capaz de relacionarme en sala con otros que tienen la misma condición que yo. En todo este tiempo, no he sido capaz de ver a mi mayor mentor, Chris. Ahora, sólo puedo conectar con él a través de correo electrónico.
Aunque podemos usar los medios sociales, es una pena que los pacientes de fibrosis quística no podamos reunirnos y pasar el rato. Al no ser capaz de ver el lenguaje corporal del otro, nos perdemos la forma más poderosa de comunicación.
Por mucho que desprecie mi batalla diaria, esta me ha dado una perspectiva de la vida que muchas personas nunca podrán alcanzar o sólo podrán lograrlo más tarde en la vida. Las personas con una enfermedad que amenaza su vida tienen una capacidad, no sólo para identificar sino para apreciar plenamente momentos mágicos. Me resulta liberador considerar cada día como potencialmente mi último día en la Tierra.
