Grupos de pacientes, investigadores y organizaciones de salud de EE.UU. celebrarán el próximo 28 de febrero una jornada para reclamar más atención a las enfermedades raras que afectan a 250 millones de personas en el mundo.
La Administración de Alimentos y Medicinas de Estados Unidos (FDA, por su sigla en inglés) se sumará a los esfuerzos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en el cuarto día internacional dedicado a estas dolencias.
Este año la jornada estará dedicada a denunciar las disparidades en el acceso a los servicios médicos y tratamiento que sufren las personas con enfermedades raras.
La FDA señala que se han identificado unas 7.000 enfermedades raras alrededor del mundo, aunque sólo 1.100 están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, lo que dificulta su diagnóstico.
Cada caso es un problema único y puede que haya muy pocos recursos para tratarlo o ninguno. Se calcula que cerca del 80 por ciento de las enfermedades raras tienen origen genético y cerca de la mitad afecta a niños.
La definición de enfermedad rara no es uniforme en todo el mundo.
En Europa se considera enfermedad rara si afectan a una persona de cada 2.000 habitantes, se caracterizan por ser altamente invalidante, no contar con tratamiento médico y el diagnóstico se hace, de media, diez años después del inicio de los síntomas.
En Estados Unidos entra en la categoría de enfermedades raras si afectan a menos de 200.000 personas. En el país hay 30 millones de afectados por una de estas enfermedades
La Administración de Alimentos y Medicinas de Estados Unidos (FDA, por su sigla en inglés) se sumará a los esfuerzos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en el cuarto día internacional dedicado a estas dolencias.
Este año la jornada estará dedicada a denunciar las disparidades en el acceso a los servicios médicos y tratamiento que sufren las personas con enfermedades raras.
La FDA señala que se han identificado unas 7.000 enfermedades raras alrededor del mundo, aunque sólo 1.100 están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, lo que dificulta su diagnóstico.
Cada caso es un problema único y puede que haya muy pocos recursos para tratarlo o ninguno. Se calcula que cerca del 80 por ciento de las enfermedades raras tienen origen genético y cerca de la mitad afecta a niños.
La definición de enfermedad rara no es uniforme en todo el mundo.
En Europa se considera enfermedad rara si afectan a una persona de cada 2.000 habitantes, se caracterizan por ser altamente invalidante, no contar con tratamiento médico y el diagnóstico se hace, de media, diez años después del inicio de los síntomas.
En Estados Unidos entra en la categoría de enfermedades raras si afectan a menos de 200.000 personas. En el país hay 30 millones de afectados por una de estas enfermedades
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